LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

L'espace sciences et médecine

Re: LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar Red Bull » 04 Fév 2008, 02:00

Que dire à part allah ichafikoum !
La maladie me fait perdre mes mots. Courage !
Avatar de l’utilisateur
Red Bull
Super Moderateur
 
Messages: 5126
Inscription: 23 Déc 2005, 19:23
Localisation: Bled miki

Re: LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar ELHANI » 10 Avr 2008, 13:29

Allah ichafi
J'ai trouvé ce site qui parait interessant avec une autre approche thérapeutique de la maladie .
http://biogassendi.ifrance.com/sclerose.htm
ELHANI
 
Messages: 46
Inscription: 06 Sep 2007, 15:39

Re: LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar kazia88 » 05 Juil 2008, 19:59

g une tante qui souffre d'une sclérose en plaques c pour ça je suis intéréssé par les récentes recherche sur cette maladie
. Le traitement avec les cellules souches a mené chez beaucoup de gens souffrant de la sclérose en plaques à une nette amélioration des fonctions motrices et sensorielles. Chez la plupart des patients, cet effet est survenu environ sept semaines après le traitement. On ne sait pas encore si l’utilisation de cellules souches dans une phase précoce peut retarder la progression de la maladie.

Lors du traitement de la sclérose en plaques, les cellules souches sont administrées au XCell-Center aussi bien de manière intrathécal, c’est-à-dire par injection dans le liquide autour de la moelle épinière que de manière intraveineuse.


nchalah rabi yechfihoum
Avatar de l’utilisateur
kazia88
 
Messages: 3
Inscription: 04 Juil 2008, 15:50

Re: LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar MATIN » 13 Déc 2008, 14:08

Bonjour, j'ai tombé sur ce site par hasard et ça m'a fait plaisir car je suis atteinte moi meme de cette terrible maladie depuis déjas 6ans. Pour le moment ya pas de séquelles graves à part une fatigue permanente et des douleurs de temps en temps. pour le traitement je suis sous AVONEX depuis 6mois mais je sais que ce traitement ne fait que retarder l'évolution de la maladie, pour la guérison il n'y a aucun médicament disponible pour le moment. nous n'avons qu'un dieu tout puissant pour lui demander YA RABI ECHFINA AJMAIIN
MATIN
 
Messages: 1
Inscription: 13 Déc 2008, 13:47

Re: LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar dziri » 13 Déc 2008, 14:32

A propos des maladies orphelines , je connais un site intéressant.
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?Lng=FR
Avatar de l’utilisateur
dziri
 
Messages: 9082
Inscription: 04 Nov 2007, 12:54
Localisation: BXL

Re: LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar abdelghani-SEP » 27 Juin 2011, 17:44

la sclérose en plaque !!!!!!!!!!!!!!!! je peux rien dire de cette maladie je l'ai depuis 07/2009 c la C la guère walah je ne vais pas baise les bras
abdelghani-SEP
 
Messages: 1
Inscription: 27 Juin 2011, 17:31

Re: LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar manell13 » 30 Juin 2011, 08:38

je m'occupais d'une personne atteinte de cette maladie,tant qu’auxiliaire de vie sociale,tétraplégique,avec une trachéostomie,des séquelles importantes quand même,wallah ce poste m'avait pensé a lui,son dernier souhait c'est de retourner au bled et le voir pour la dernière fois,voila une petite pensée pour lui,et rabi ychafi ejma3ine
Avatar de l’utilisateur
manell13
 
Messages: 2157
Inscription: 22 Fév 2010, 15:00

Re: LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar dziri » 30 Juin 2011, 09:58

SEP : des troubles cognitifs associés ?

Y a-t-il des troubles cognitifs ?





SEP : traiter les poussées ?

Y a-t-il un vrai traitement pour stopper les poussées ? J'ai l'impression de servir de cobaye. Je souffre trop.





SEP : comment gérer la fatigue permanente ?

Je ne sais plus comment gérer cette fatigue permanente.





SEP : un traitement pour calmer les douleurs ?

Malade depuis 8 mois, je ne sais que faire pour contrer les douleurs quotidiennes ! Quel conseil pouvez-vous me donner ?
http://www.bonjourdocteur.com
Avatar de l’utilisateur
dziri
 
Messages: 9082
Inscription: 04 Nov 2007, 12:54
Localisation: BXL

Re: LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar NASRB » 31 Oct 2011, 16:01

bonjour tout le monde

je suis toute nouvelle au forum et moi aussi je suis atteinte de la sep depuis 2009.

je fais une cure tout les mois.sans aucun resultat ...............................

aidez moi a m'en sortir !!!!!!!

ekrahte
NASRB
 
Messages: 3
Inscription: 27 Oct 2011, 08:30

Re: LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar omar540 » 24 Déc 2011, 11:17

Salam,
je suis en France, il y a beaucoups d'avancé dans la recherche médicale, il arrivent à réparer la myéline sur des souris, tu peux aller sur le site forseps.org inscrit toi tu verrasil y a pleins d'info je suis inscrit c'est pas la presse qui nous informe. Il y a des traitements en cachets qui arrivent
bonne recherche ils ont été testé depuis environ 4 ou 5 ans y a des des effets indésirables comme tu pourras le voir. moi suis sep primaire progressive depuis peux de temps, j'attends les traitements je devrai avoir en mai ou juin c'est la fampridine
bonne lecture
omar540
 
Messages: 1
Inscription: 24 Déc 2011, 10:44

Re: LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar yasmyn » 24 Déc 2011, 13:36

:) merci pour l'info et bon courage à vous tous
yasmyn
 
Messages: 3678
Inscription: 23 Juin 2008, 00:55

Re: LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar N tiger » 28 Déc 2011, 21:48

Salamou alaikoum, ma femme est attente de la SEP depuis 1 ans, elle est sous EXTAVIA et je veux savoir s'il ya des associations qui peuvent nous aidé car ce médicament coute trés chère (821 euros)/mois ...
djazakoum allaho kheir
N tiger
 
Messages: 1
Inscription: 28 Déc 2011, 21:39

Re: LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar Fred1208 » 09 Fév 2013, 11:34

Bonjour à tous !

Nous avons créé un forum en France traitant de la sclérose en plaques www.forseps.org.

Pour information, en Suisse à Genève vient de participer au recrutement de la dernière candidate des essais cliniques de phase 2a, menés à Genève et à Bâle.
(10 patients)

Cette étude permettra d'abord d'estimer l'aspect sécurité du produit.
A ce jour, aucun effet indésirable n'a été observé chez aucun des patients ayant reçu par perfusion cet anticorps, destiné à éliminer une protéine générée par un rétrovirus endogène.

Par conséquent cette étude devrait passer très rapidement en phase 2b, étude multicentrique devant recruter 100/150 personnes, en septembre 2013 au plus tôt.

Vous pourrez obtenir de plus amples informations sur http://www.forseps.org/f22-retrovirus-e ... -herv-w-7q.

Nous avons sur ForSEPS trois patients ayant été enrôlé dans la phase 2a, auxquels on propose dès maintenant des doses répétées (mensuelles).

Un message posté sur notre forum par le découvreur de ce rétrovirus :

Bonjour,

A la suite du débat que j'ai pu lire sur ce site, Frédéric Bonneau m'a contacté pour avoir des explications sur certains points qui ont été évoqués entre vous. A sa demande, je les reproduits pour tous ceux que cela intéressera.

Tout d'abord permettez-moi de vous confirmer que cela fait plus de 20 ans que j'avais fait mes premières observations sur un rétrovirus dans la SEP:

Perron, H., C. Geny, et al. (1989). "Leptomeningeal cell line from multiple sclerosis with reverse transcriptase activity and viral particles." Res Virol 140(6): 551-561.

Perron, H., B. Lalande, et al. (1991). "Isolation of retrovirus from patients with multiple sclerosis." Lancet 337(8745): 862-863.)

Mais il a fallu 8 ans pour arriver à en cultiver des quantités suffisantes pour obtenir sa séquence à partir de virion purifié, en collaboration avec Jeremy Garson (University College of London):

Perron, H., J. A. Garson, et al. (1997). "Molecular identification of a novel retrovirus repeatedly isolated from patients with multiple sclerosis. The Collaborative Research Group on Multiple Sclerosis." Proc Natl Acad Sci U S A 94(14): 7583-7588.

Puis confirmer qu'il appartenait à une famille de rétrovirus "endogènes" (donc pas du tout des rétrovirus calssiques, mais des virus "génétiques", dormants dans notre génome et réactivés par des facteurs externes, comme certaines infections):

Blond JL, Beseme F, Duret L, Bouton O, Bedin F, Perron H et al. Molecular characterization and placental expression of HERV-W, a new human endogenous retrovirus family. J Virol 1999; 73(2): 1175-1185.

Il a fallu aussi observer que ces particules "endogènes" étaient toxiques pour les cellules gliales, en Collaboration avec F. Rieger (INSERM, Paris):

Menard A, Amouri R, Michel M, Marcel F, Brouillet A, Belliveau J et al. Gliotoxicity, reverse transcriptase activity and retroviral RNA in monocyte/macrophage culture supernatants from patients with multiple sclerosis. FEBS Lett 1997; 413(3): 477-485.

Puis il a fallu encore 4 ans pour montrer que ce rétrovirus était immunopathogène, en collaboration avec Monique LAfon de l'institut PAsteur (PAris):

Perron H, Jouvin-Marche E, Michel M, Ounanian-Paraz A, Camelo S, Dumon A et al. Multiple sclerosis retrovirus particles and recombinant envelope trigger an abnormal immune response in vitro, by inducing polyclonal Vbeta16 T-lymphocyte activation. Virology 2001; 287(2): 321-332.

Puis encore cinq ans pour trouver comment il activait le système immunitaire pour provoquer une cascade inflammatoire et autoimmune, en collaboration avec l'équipe de P. Marche (INSERM, Grenoble)... et bloquer la protéine activatrice avec des anticorps:

Rolland A, Jouvin-Marche E, Viret C, Faure M, Perron H, Marche PN. The envelope protein of a human endogenous retrovirus-W family activates innate immunity through CD14/TLR4 and promotes Th1-like responses. J Immunol 2006; 176(12): 7636-7644.

Puis Geneuro a été créee sur le projet qui vise à traiter la SEP en neutralisant une protéine endogène en amont de la cascade pathologique qui conduit à la maladie et il a fallu 5 ans pour développer les modèles pré-cliniques et soumettre toutes les analyses réglementaires à l'agence du médicament, pour enfin obtenir le feu vert pour débuter les essais cliniques en 2012.
La phase I sur volontaires sains a été finalisée avec succès et nous sommes maintenant en train de finir la première phase (IIa) sur pateints SEP et prevoyons de faire la première étude d'efficacité (IIb) pendant l'année 2013 sur de nombreux centres en Europe (de l'Ouest et de l'Est...ne les oublions pas, ils n'ont quasiment rien pour se traiter!).

Vous comprendrez donc que, au delà des préjugés et réticences académiques à accepeter des issues innovantes dans des domaines "dogmatisés", il faut quand même beaucoup de temps pour arriver à comprendre un domaine nouveau de la biologie humaine et de la médecine...jusqu'à pouvoir proposer un premier traitement aux patients (et beaucoup d'investissement en travail et en argent pour le faire).

Je crois que notre société entretien le mythe de la rapidité que permettrait l'avancée de la science et des technologies...mais cela ne permettrait d'aller plus vite que pour résoudre des aspects résolus au 20ème siècle, avec les moyens de l'époque (microbes, virus et parasites de l'environnement et, antibiotiques, vaccins etc...). En fait cette technologie "moderne" ne nous permet finalement que d'avoir enfin les moyens d'aborder les questions irrésolues au 20ème siècle: d'abord celles des maladies chroniques inflammatoires et/ou dégénératives qui ont des bases multifactorielles, mais dont nous avons montré que certaines pouvaient avoir un "point de passage obligé" parmi les "virus génétiques" de notre génome (les rétrovirus endogènes).

Donc on peut étudier des choses beaucoup plus complexes, mais pas aller plus vite qu'avant...et il faudra toujours une carrière entière, une vie (ou plusieurs) pour aboutir à des solutions pour traiter et guérir (traiter ne suffit pas!) toutes ces maladies chroniques autoimmunes et dégénératives...sans parler du cancer. C'est à ces domaines que sert notre "technologie moderne", mais pas en allant plus vite que les garandes découvertes déjà faites auparavant, avec les moyens de leur époque!

Aussi, comme vous l'aurez constaté avec les exemples des grandes étapes que j'ai évoquées en citant des publications scientifiques qui les ont jalonnées, une recherche ne progresse pas et ne peut aboutir (presque toujours, je crois) du fait d'un individu seul et isolé dans ses recherches. Jamais ce chemin n'aurait été parcouru sans toutes les collaborations qui ont permis de franchir toutes les étapes cruciales qui nous ont conduits aujourd'hui à évaluer un traitement chez les malades SEP. C'est aussi un hommage à rendre à tous ceux qui ont l'esprit ouvert et acceptent de travailler en commun sur l'inconnu, de partager des risques et...aussi de belles découvertes en chemin!

Enfin, je voudrais apporter une petite précision concernant une remarque sur les "anticorps thérapeutiques". En effet, les anticorps ne sont pas en eux-mêmes une source d'effets secondaires car, depuis longtemps on les a utilisés par exemple pour les sérums anti-tétanique, anti-venin et, aussi, aux temps de l'épidémie, anti-polio. Comme ces anticorps peuvent être dirigés contre des cibles spécifiques, on les utilise pour les neutraliser ou les inactiver. C'est très bénéfique et sans risque important quand la cible est une protéine de bactérie ou de virus qui n'est pas présente normalement dans l'organisme et qu'il fuat neutraliser et éliminer pour guérir. C'est cette approche que nous développons, en ciblant une protéine du rétrovirus endogène qui est très vraisemblablement responsable de l'activation (initiale et chronique par la suite) de la cascade "pathologique" dans la SEP et , grâce aux anticorps recombinants "humanisés" on peut les utiliser de façon répétée sur le long-terme, si besoin.

Par contre, les graves effets secondaires rapportés par une personne sur votre blog (il y a de nombreuses publications médicales qui le décrivent maintenant) ne sont pas dus à l'utilisation de ces anticorps, mais bien au fait qu'on les a générés contre des molécules (marqueur cellulaire, récepteur à fonction essentielle, etc..) qui ont un rôle physiologique vital, notamment dans le système immunitaire. La stratégie thérapeutique reste la même: bloquer les cellules immunitaires pour freiner l'inflammation et ses troubles associés (poussées etc...), et il n'y a pas que les anticorps, car il y a de petites molécules chimiques utilisées aussi pour faire de même. Donc le problème n'est pas l'anticorps, mais ce qu'on lui fait reconnaitre et bloquer: une molécule virale étrangère (ou une toxine, un venin) ...ou bien des molécules qui ont un rôle majeur dans les défenses immunitaires. Dans le deuxième cas, malheureusement, les effets secondaires sont implicitement liés au blocage de fonction immunitaires correspondant aux fonctions des cellules ou des récepteurs ciblés!

Donc, ce n'est pas l'anticorps qui est un produit à risque, c'est la nature et les fonctions (physiologiques, ou totalement anormales) de la cible choisie (molécule de l'organisme normal ou molécule étrangère et sans rôle physiologique).

J'espère que ces explications répondent à vos questionnements tels qu'il mont été soumis par Frédéric Bonneau.
Je souhaite sincèrement que ce long et pénible cheminement soit couronné de succès...pour vous qui souffrez de SEP, et pour ceux qui souffrent d'autres maladies par la suite j'espère aussi.

Hervé Perron

Bonne journée,

Fred
Avatar de l’utilisateur
Fred1208
 
Messages: 3
Inscription: 09 Fév 2013, 11:24

Re: LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar Fred1208 » 10 Fév 2013, 18:47

Les premiers résultats de l'étude de phase 2a sur les patients SEP concernant l'anticorps monoclonal GNbAC1 développé par la société Geneuro seront présentés au 65 ième congrès de l'académie américaine de neurologie, se tenant du 16 au 23 mars 2013 à San Diego aux US.

http://www.aan.com/

Rappel données de cette étude :

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT016
Avatar de l’utilisateur
Fred1208
 
Messages: 3
Inscription: 09 Fév 2013, 11:24

Re: LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar Fred1208 » 27 Avr 2013, 21:31

Pour information, les résultats complets concernant cet essai seront donnés en juin prochain. Seuls des résultats préliminaires ont été donnés lors du congrès de l'ANN.

Cette phase 2a était d'abord destinée à évaluer les aspects liés à la sécurité. Les transfusés n'ont noté aucun effet secondaire, ce qui implique le passage à une phase 2b, voire 2b/3

En automne, des informations devraient être données sur la phase 2B, qui sera cette fois multi-centrique.

Vous pouvez aussi consulter www.forseps.org pour plus de précisons.
Avatar de l’utilisateur
Fred1208
 
Messages: 3
Inscription: 09 Fév 2013, 11:24

PrécédenteSuivante

Retourner vers Le labo



Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum: Aucun utilisateur enregistré et 1 invité