LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

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LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar kintaro85 » 01 Fév 2008, 15:02

tu connais quelqu'un qui a la SEP? sclérose en plaque :?:
Existe-t-il d autre traitements des poussées a part l interféreons?
quels sont les effets secondaires des interférons?
merci
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Re: LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar Kouka » 01 Fév 2008, 17:21

Malheureusement je ne sais s'il existe des traitements adaptés. La femme de mon collègue est atteinte de cette maladie. En 3 ans, ce fléau l'a ravagé au point où ils ont installé un escalier spécial chez eux car elle ne peut se déplacer. Je viens aussi d'apprendre que toutes les personnes (vivant en france) qui auraient eu le vaccin contre l'hépatite B dans les années 90 auraient un risque d'infection de cette maladie.
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Re: LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar Red Bull » 02 Fév 2008, 01:33

Exact pour l'info kouka, d'ailleurs le labo a été mis en cause dans la mort d'une femme en 1998.

A 11 ans j'ai été touché par une maladie très rare qui ressemblait en tous points à la sclérose en plaques. C'était le diagnostique des médecins et ils ont eu la bonne idée de l'annoncer devant ma mère. Je me souviens toujours de ses pleurs, rien que pour ça je ne le souhaite à personne.
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Re: LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar mirindou » 02 Fév 2008, 01:57

Que Dieu soit avec eux.
J’ai fait du bénévolat a un temps donné avec une asso. des malades de la sclerose en plaques a Alger, par le biais d’une autre association de volontariat. Je ne vous dit pas comment c’était très difficile pour les malade comme pour les membre de l’association. Je n’ai pas peu continué avec eux.

Voila ce que dit wékipedia sur la maladie :
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La sclérose en plaques (abrégée de manière courante en "SEP") est une maladie neurologique chronique et souvent invalidante. Elle est multifactorielle et ses manifestations cliniques sont liées à une démyélinisation des fibres nerveuses de la substance blanche du système nerveux central (cerveau, moëlle épinière et nerf optique).
La sclérose en plaques a été diagnostiquée pour la première fois en 1868 par le Dr Jean-Martin Charcot.
Le traitement :
Les poussées évoluent naturellement vers la rémission spontanée. Si elles sont invalidantes, elles peuvent recevoir un traitement par corticostéroïdes, qui permettent de raccourcir leur évolution, de hâter la guérison, mais pas de prévenir une autre poussée. L'hospitalisation en service de neurologie n'est pas indispensable, mais fortement conseillée du fait des symptomes engendrés par la cortisone, particulièrement lors de l'arrêt du traitement ( pulsion suicidaire, douleurs, ..). La corticothérapie se fait à dose élevée, de 3 à 5 jours, par voie intraveineuse. On prescrit parfois des corticostéroïdes en relais par voie orale pour environ 3 semaines, associés à des mesures de prévention des effets secondaires des corticostéroïdes (régime désodé, supplémentation en calcium, en potassium, en vitamine D, surveillance du poids, de la pression artérielle, de l'humeur, de l'état cutané). Selon l'atteinte, des séances de kinésithérapie sont proposées.


Encor une fois que Dieu soit avec les gens qui ont cette maladie et ya3fina inchaAllah
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Re: LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar kintaro85 » 02 Fév 2008, 13:00

red bull je sui désolé pour ta maladie je te comprend bien
car moi g un mombre de ma famille atteint par la SEP.
je voulé te dir tu prend quell médicament?ne me dit pa le rebif!!!
pour toi kouka moi je conné que le rebif22 et 44
les nouveaux médicaments sont le Natalizumab ou Antergren ou Tysabri
.
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Re: LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar Red Bull » 02 Fév 2008, 14:04

Désolé je me suis mal exprimé, les médecins s'étaient trompés de diagnostique, j'avais une maladie virale qui en avait tous les symptômes.
J'avais 11 ans à cette époque là et je ne comprenais pas ce qui m'arrivait. C'est en voyant ma mère que j'avais compris que cette maladie était très grave. Dieu merci ils s'étaient trompés.
Je ne peux donc pas te donner de conseils, juste des d3awi. Désolé khouya.
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Re: LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar reine » 02 Fév 2008, 19:54

Bonjour,je suis tombée par hazard sur ce forum ,j'habite en france, je suis moi-même atteinte de sep depuis 21 ans et j'ai essayé rebiff 22et 44, avonex qui sont des interférons je ne les supportais pas trop défaits secondaire j'avais de la fièvre tout le temps,je suis sous copaxone,mais ma neurologue veut que j'essaye tysabri.je serai hospitalisée la semaine prochaine pour faire des examens(irm,radio des poumons ,prise de sang )pour voir si je peux en bénéficier.Lorsque je faisais des poussées, j'étais traitée par de la cortisone, du solumédrole en intraveineuse.Le seul inconvenient c'est que j'ai pris 30 kilos depuis le début de ma maladie.Grace à DIEU je marche toujours,mais très peu mais hamdoulilallah il y a prire que moi.Il ne faut jamais désespérer le moral compte beaucoup dans cette maladie et j'ai un mari en OR hamdoulilallah,il sais que lorsque je suis fatiguée je ne peux rizn faire.Je voudrais savoir quels médicaments sont disponible en Algérie. :?:
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Re: LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar dyna » 02 Fév 2008, 21:16

en Algerie les malades st généralement sous coticoides et immunosuppresseurs

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Re: LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar kintaro85 » 02 Fév 2008, 21:42

en algerie en trouve tou les médicament ils son cher et rare sof le rebif 22 et 44.
d apré moi le seul remède c la rééducation et sur tou l'entourage qui jou un rol principale.
que dieu te garde reine
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Re: LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar dyna » 02 Fév 2008, 21:45

kintaro85 a écrit:en algerie en trouve tou les médicament ils son cher et rare sof le rebif 22 et 44.
d apré moi le seul remède c la rééducation et sur tou l'entourage qui jou un rol principale.
que dieu te garde reine



tu es sure !

kintaro tu voulais des infos sur l'interferon voila ce que j'ai trouvé: http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso ... %20sep.htm
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Re: LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar reine » 03 Fév 2008, 11:30

kintaro85 a écrit:en algerie en trouve tou les médicament ils son cher et rare sof le rebif 22 et 44.
d apré moi le seul remède c la rééducation et sur tou l'entourage qui jou un rol principale.
que dieu te garde reine

La réeducation empêche juste que les muscles ne fondent,il n'y a pas de réelle traitement contre la sep sinon je ne serai pas malade,tout les traitements de fond qu'il y a sur le marché ne fond que ralentir l'évolution de la maladie,et toute les sclérose en plaques ne se ressemblent pas.Inch'allah DIEU donnera aux savants la solutions.
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Re: LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar dziri » 03 Fév 2008, 12:13

Allah ychafik. ou yatik esbar.
Avec toutes ces maladies orphelines, j'en sais quelque chose depuis 7 ans.
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Re: LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar dziri » 03 Fév 2008, 12:18

Je suis atteint de la fibrose pulmonaire depuis 7 ans , j'avale 13 médicaments par jour en attendant quoi , rien car mes mois sont comptés
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Re: LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar mirindou » 03 Fév 2008, 14:00

il faut toujours garder espoir en Dieu.
Dieu vous aideras et vous guérira inchaAllah
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Re: LA SCLEROSE EN PLAQUES (Espoir)

Messagepar Pharma » 03 Fév 2008, 20:33

slt!
c comme l'a dit dyna! le traitement en algerie repose surtt sur les corticoides, en plus des vitamine!!(surtt les 3B!)

ce que je connais comme medi existant sur le marché algerien c'est le lioresal! en comprimé (plus la forme injectable) mais presente bp d'effet secondaire!

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